Le mot de la Présidente

"J'ai une mauvaise nouvelle, Martin souffre de la myopathie de Duchenne de Boulogne"... On venait d'apprendre que Martin, notre fils, était atteint d'une maladie extrêmement grave pour laquelle il n'y avait pas de traitement.

C'est quoi la Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) : une maladie dégénérative du muscle. Liée au chromosome X elle n'atteint que les garçons. En cause la dystrophine, une protéine qui permet la régénérescence musculaire. La maladie affecte l'ensemble des muscles de l'organisme (muscles squelettiques, respiratoires, cardiaques).

Au début on se rassure, mais rapidement Martin montre les signes de la maladie. Il ne monte plus les escaliers, ne peut plus se relever quand il tombe, et enfin il perd la marche. Première étape d'une maladie insidieuse : Martin apprendra à utiliser un fauteuil roulant au lieu d'un vélo. Les autres étapes s'enchaîneront du fauteuil manuel au fauteuil électrique, de l'école classique à l'institut médico educatif (comme un 1/3 des enfants atteints de DMD, Martin souffre de troubles intellectuels). La maladie évolue et l'autonomie décroit.

Avec une joie de vivre surprenante et communicative, Martin nous donne chaque jour la force de surmonter toutes les épreuves qu'elles soient liées à la maladie ou aux difficultés du handicap.

Ma force c'est à Martin que je la dois.
Les thérapies sont prometteuses, est-ce qu'elles arriveront assez tôt?
Merci à ceux qui ont rejoints l'association, ceux qui nous font espérer!