"J'ai une mauvaise nouvelle, Martin souffre de la myopathie de Duchenne de Boulogne"... On venait d'apprendre que Martin, notre fils, était atteint d'une maladie extrêmement grave pour laquelle il n'y avait pas de traitement.

C'est quoi la Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) : une maladie dégénérative du muscle. Liée au chromosome X elle n'atteint que les garçons. En cause la dystrophine, une protéine qui permet la régénérescence musculaire. La maladie affecte l'ensemble des muscles de l'organisme (muscles squelettiques, respiratoires, cardiaques).

Au début on se rassure, mais rapidement Martin montre les signes de la maladie. Il ne monte plus les escaliers, ne peut plus se relever quand il tombe, et enfin il perd la marche.  La maladie évolue vite et l'autonomie décroit encore plus vite. Les rendez-vous médicaux s'intensifient. Ventilation nocturne, alimentation par sonde, hospitalisation à domicile...

Avec une joie de vivre surprenante et communicative, Martin nous a donné chaque jour la force de surmonter toutes les épreuves. Au fil de ces années, nous avons appris à  vivre intensément chaque instant. Profiter, voyager, donner, partager... 

Martin nous a quitté le 28 novembre 2016 après s'être battu comme un lion.

Gardons intact le courage qu'il nous a communiqué pour continuer à nous battre et à vivre. Il nous a rendu la vie belle

Merci à ceux qui ont rejoint l'association et ceux qui nous soutiennent. Sans vous, nous n'y serions jamais parvenus.  

Magali, Maman de Martin.